Какой ужас!

K_leo, согласна! Но чтобы задавать вопросы, нужно быть ознакомленным с проблемой, иначе и вопросов не возникнет. Поэтому читать нужно, но проверенные источники информации.

Хenia, ссылка замечательная. Не сочтите за рекламу, пожалуйста! В этом центре в г. Самара работает моя сестра. Часто бываю у нее на работе. Я много деток там видела с улучшением после лечения. Тяжёлых деток... Вы обязательно обратитесь в этот центр! Друзья моего мужа 2 года назад приезжали лечить сына (тогда ему было 5 лет, не говорил). Жили у нас. И я видела, как менялся ребёнок! Прошли 4 курса терапии. В итоге, в сентябре этого года мальчик идет в школу для слабовидящих детей, а не с проблемами речи. Он заговорил!!! К семи годам только, но заговорил.
Понимаю, что у всех проблемы разные. Но не надо отчаиваться и опускать руки. Особенно, если есть вероятность, что ребёнку можно помочь.
Сил вам и терпения!

На прошлой неделе видел в новостях ребенка-гидроцефала, от которого мать отказалась. И мне даже тяжело осудить её за это. Мальчику 3 года, а он может только лежать на боку. Голова размером как 2/3 туловища. Жуткое зрелище, долго успокоиться не мог - за что ребенку такие мучения?...

ой, деваньки, как же это тяжело. я вот вообще ничегошеньки не знаю про эту гидроцефалию.

Марина Васильева, желаю вашему сыночке выздоровления. А вы со сверстниками общаетесь?

Марина Васильева, фото можно вставить, но надо зарегистрироваться.

волнуют вопросы связанные с инвалидами, совершенно точно. больно видеть, что общество делится на здоровых и неочень
иногда хочу, чтобы мои дети общались с такими деточками, как ваш. чтобы они знали, что есть и такие дети, что они ничем не хуже, просто не такие. но у нас в окружении таких нет (видимо прячуться по домам), а искать специально ("здравствуйте, у вас ребенок-инвалид, мы хотим дружить") как-то нехорошо
даже родственникам не говорила о своем желании, чтобы за ненормальную не приняли.

Морфинка здравствуй,лично я не берусь осуждать за это людей(некоторых)т.к до поры до времени сама была такой,пока лично не столкнулась с хамством ,наглостью и многими  другими проблемами. Честно говоря  на месте твоих родственников я бы тоже не поняла тебя (раньше).................

Я из Новгородской обл. Да я не работаю,1.5 года назад я попробывала работать -  практически весь учебный год ребёнок был запущен, а нужно const. заниматься.

Сложно как и любой матери, дети без проблем не бывают

А что это за центр и где он находится?

Несколько дней назад моему племяннику сделали шунтирование.Диагнос-прогресирующая гидроцефалия,а ему всего 2 мес.Я не могу передать весь тот ужас,который переживает наша семья за малыша.Операцию делали в Киевском институте нейрохирургии.(Больница отвратительная,врачи курят прямо в ординаторской,в палатах по 10-14 чел.разных возрастов,к тому же там не убирается).Хотели делать нейроэндоскопию,но мальчик очень маленький.Мой совет-нужно делать операцию,как можно раньше и быстрее.Меньше будет последствий для ребенка

Всем привет,моему малышу 4 месяца.У нас гидроцефалия осложненная вентрикулитом.Ставят ДЦП под вопросом.В нашем городе даже нет детского нейрохирурга,нужно ехать в другой город.Поставили шунт,а он не справляется,голова растет.Может что посоветуете,очень тяжело ребенок первый,очаровательный малыш.

Здравствуйте,девчонки!Может моё сообщение кому то поможет!У меня гидроцефалия,мне 26 лет.Когда у меня появилась эта болячка,мои родители искали таких друзей по несчастью,чтоб хоть что то узнать,но таких форумов не было или мы не знали. Болезни бояться не надо,но и забывать нельзя тоже!Я закончила педагогический институт,а в этом году родила дочь.Пока училась два роза в год ложилась в больницу(обследовалась,прокалывали, барокамеры).Для памяти пропивала энцифабол.Может кто то не знаетчень опасны насморк,простуды(постепенно засоряется шунт,если простыла усилено пью мочегонные травы), ингаляции ЗАПРЕЩЕНЫ,2-3 раза в год пропиваю: пантогам,глицин,нейромультивит, кавитон.Я уже научилась понимать,что время пришло и надо пропить,если вовремя пилюльки не пропью появляются судорожные обмороки.Не какого спиртного!!!При выборе профессии помогите ребенку правильно определиться.Чтоб не переутомлялся,начинаются обмороки,чтоб не простывали и нормированный рабочий день(сон это наше лучшее лечение).С проблемами я столкнулась,когда забеременела. Почему то таких пациентов они не встречали,для них я как НЛО.Роддома меня брать отказывались,и только один роддом согласился.Кесарили вместе с нейрохирургом.

Привет мамочки!Моему сыну 7лет,Гидроцефальный синдром нам поставили в 3месяца,лечились,какие только препораты не принимали,Слёз было море,руки опускались,но самое страшное уже позади,В этом году идём в школу,Так ,что дорогие мамочки не отчаивайтесь всё у ваших деток будет хорошо,главное ВЕРИТЬ,

девоньки вот нашла ссылочку...может кому поможет очень хотелось бы на это надеяться...
Программа помощи детям «Операция НАДЕЖДА»

а еще вычитала, что при подозрении на гидроцефалию детей необходимо обследовать у нейрохирурга. Нейрохирург изучит историю развития ребенка и проведет комплекс исследований для установления причины заболевания. В этот комплекс входит неврологическое обследование, выполнение УЗИ мозга (нейросонографии), компьютерной томографии и магнитно-резонансной томографии. Также для полной диагностики необходимо осмотр педиатра и окулиста. Проведя комплекс исследований нейрохирург установит причину гидроцефалии, и исходя из полученных данных будет проводить лечение. Медицинское вмешательство необходимо, так как без лечения может наступить необратимое повреждение нервной системы.

только вот как я поняла не в каждом городе есть этот нейрохирург ((((

Привет всем! Следите лучше за своими детками, гидроцефалия это очень страшно,, в нашей стране к сожалению нейрохирурги есть только в областных центрах! Я сейчас сижу и молюсь за своего сыночка, в пятницу у него резко началась рвота (у него стоит шунт с двух месяцев) проверила шунт-помпа плохо возвращается, а это - Рвота, понос, сонливость-первые признаки засорения шунта, повез сыночку муж, живем мы в иркутской области, соответственно поехали в Иркутск, только сегодня днем они туда приехали. сама не повезла т.к. второму сыночку всего 2 недели. Перед тем как лечь в больницу надо идти в поликлинику на прием к нейрохирургу-который смотрит характер осложнений, и выписывает направление в областную детскую в отделение нейрохирургии, муж мне позвонил и сказал что врач их ложить не стал, ссылаясь на то, что рвота была только один раз, и нету мест в нейрохирургии-вся битком, и назначил приехать 20 декабря! Я успокоилась-ведь врач сказал, и что вы думаете???!!! - 3 часа назад у ребенка снова началась сильная рвота, муж позвонил  сказал что вызвал скорую, потом позвонил из скорой, сказал что едут.  Больше пока ничего не знаю, написать решила т.к. дома кроме спящего младшего сыночка никого нет, а я если не выговорюсь, то сойду с ума, вы не представляете как тяжело сидеть вдали от своего ребенка, знать то, что он голодный, уставший, и неизвестно что будет дальше с этим долбаным шунтом, я просто сижу и реву.

pmv77783, пожалуйста, оставьте свои координаты, очень нужен ваш совет!

Здравствуйте.нам 8 мес.у нас рамер головы 45см.Это нормально?В 2 мес.нам сказали,что у нас большая голова,сделали узи оказалось,что у малыша водичка в желудочках,межполушарная щель.Прописали диакарб с аспаркамом,уколы алое,массаж.Всё проделали,сделали повторное узи,улучшений нет.Сейчас нам 8мес.голова растёт а врачи ничего непрописывают,говорят что к году всё пройдёт.Подскажите как лечиться,к какому специалисту нужно обратиться?Пожалуйста помогите.Какие лекарства нужно пить?Мы плохо сидим,иногда срыгиваем едой,капризничает часто.И нам вот посоветовали такого врача остеопата.Как вы думаете может ли он нм чем нибудь помочь?Нам диагноз ставят гипоксия при родах.Всем откликнувшим огромное спасибо.

Здравствуйте! Хочу выразить уважения всем мама, которые воспитывают таких детей!!! Просмотрел все форумы о гидроцефалии, искал ответы на свои вопросы, а оказалось, что мои тревоги меркнут перед проблемами других. Долго думал. Писать письма трудно, а давать советы ещё труднее.  Но, наконец, решил написать свою историю.
Мои родители жили тогда в гарнизоне немецкого городка в ГДР. Отец был офицером. Всё началось в ночь на 8 мая 1977 года. У моей матери начались преждевременные роды (на 7 мес.) Естественно, что вся Красная армия готовится, к очередному параду и к проблемам одной ячейки общества им не было никакого дела. Полупьяные врачи и акушеры медсанбата принимают роды, да так, что у матери на какое-то время немеет нога. На третий день после родов говорят, у новорожденного подозрения на гидроцефалию. И что они ничем помочь не могут.  Свою помощь предложили немецкие врачи. Нужно было только к ним перевезти ребёнка. Но свободных машин нет! Тогда отец, находясь в карауле, без приказа снимает санитарную машину с НЗ. Садит двух солдат, чтоб помогли, а сам   за руль. К  машине с номерами написанными от руки, крепит флаг Международного Красного креста. И так ночью отвозит мать в  больницу.
    Немецкие врачи сказали, что срочно нужно делать операцию. Что операция технически не сложная, у них в клинике её успешно делают с 1964 года. Давали 70% гарантии на операцию. Самому старшему из прооперированных детей тогда было уже 12 лет, а значит, они могут гарантировать, что до этого времени я точно доживу.   После операции мои шансы на то, что я буду нормальным, а не останусь инвалидом врачи оценивали как 50 на 50. И только через два года наблюдений они сказали: «Относитесь к ребёнку как к нормальному человеку!» 
Когда мать уезжала в СССР, немецкие врачи предложили ей оставить ребёнка, мотивируя тем, что – «такой ребёнок требует особого внимания». В СССР вместо детсада сдать в интернат для умственно-отсталых детей. Когда пришло время, идти в школу, настаивали на специнтернате. Предлагали повторную операцию (непонятно зачем). На всё это мама ответила твёрдым Н-И-З-А-Ч-Т-О!!!
В детстве мне давали какие-то таблетки, а также делали одну процедуру, которую моей маме показали немецкие врачи. Там где шунт проходит за ухом нажимали 15-20 раз, делали это каждый день, на ночь. Как объяснили врачи, в той области у шунта стоит  клапан и так, как жидкость может быть неоднородной, нужно, таким образом, его «прокачивать»! Чтобы избежать повторного шунтирования. Эти процедуры мне  делали до семи лет! А потом я вырос и эту область сложно стало нащупать.
Помню, как в начале 80-х в какой поликлинике я не появлялся бы, врачи смотрели как на НЛО! Или шарахались, или сбегались всем отделением посмотреть на меня.  Наблюдался у невропатолога до 14 лет. Призывался в армию, был комиссован по зрению, а не по гидроцефалии!!!
Сейчас мне  35 лет. У меня увеличена лобная часть, а так же нижняя затылочная часть головы. Окружность головы  62 см. Но со стороны это не очень заметно. Я почти не вижу на  левый глаз (косоглазие из-за паралича глазного нерва в следствии гидроцефалии). После аварии на Чернобыльской АЭС -  аллергия, с 2004 года – астма лёгкой формы. Иногда бываю, чувствителен к перепаду атмосферного давления (головные боли). Но всё это я научился держать под контролем. На все  мои попытки пройти МРТ, врачи говорят «А оно вам надо! Пускай остаётся всё как есть!» Наверно, чтоб мне было спокойней и им меньше мороки!   
      У меня два высших образования аграрный университет и университет иностранных языков. Был старостой группы и курса. Занимался Айкидо, бегом, сейчас хожу в тренажёрный зал. Все нагрузки даю в меру. Умею водить машину. Живу жизнью обычного человека, в  Чернобыльской зоне. По иронии судьбы живу рядом с домом для детей инвалидов, куда предлагали меня сдать. О гидроцефалии стараюсь не вспоминать.

Здравствуйте  Алина. Вот, что мне удалось узнать.
При рождении (родился недоношенным 7 мес.) весил 2 кг. 70 гр. Рост 51 см. Голова 31 см.
«На 18 день окружность головы 39 см., … низкий гемоглобин 8,6%».
В 2 мес. вес 3,5 кг. Объём головы 54 см. Стали кормить с ложки (очень слабый сосательный рефлекс).
В 5 мес. первые зубки (рост зубов нормальный)
В 6 мес. стал фиксировать голову. В этом же возрасте был направлен на повторное стационарное обследование (на 9 дней). «В связи с быстрым увеличение головы, за последнюю неделю» - из оф. выписки.
Стоять начал в 10 мес.
Очень плохо сидел (лет до 2,5 всегда обкладывали подушками)
Начал  ползать плохо, мало и в основном назад (так как голова была тяжелая). И поэтому подняться, было проблема.
Пошёл в 1 год и 7 мес.
В 1 год 8 мес. - «голова увеличена на 5 см. по сравнению с возрастной нормой, рост 80 см., вес 11 кг., слова не понятны, фразеологические построения отсутствуют» (из официальной выписки)
Быстро утомлялся, поэтому спал по 12 часов ночью и 3 часа в день (сон хороший).
Всегда делали массаж.
Знаете, моя мама всегда считала, что моему развитию способствовало её общение со мной. Так как она учитель. Она всегда мне читала, пела, что-то рассказывала, показывала. Чему-то учила. Особенно она это заметила, когда мне исполнилось 3 года. Тогда у меня появилась младшая сестра. И развитие речи пошло быстрее. Когда мне исполнилось 4 с половиной года, нас с сестрой отдали в детсад. Её в обычную группу (она родилась здоровой), а меня для детей со слабым зрением. И  уже тогда я практически ничем не отличался от своих сверстников.
А невропатологи упорно продолжали писать  «ОТСТАЁТ В РАЗВИТИИ»!!! Даже когда мне было и 8 и даже 10 лет!!!

Алекс спасибо за ответ.меня вот что еще интересует сколько раз в жизни вам меняли шунт?и как вы развивались умственно?просто мой сынок ничего не делает и не умеет.так трудно смотреть как он мучается.а сейчас ваша голова сколько см.спасибо.ваши ответы подбадривают.

Здравствуйте Алина. Голова сейчас 62 см. А развивался вроде нормально. Разве что давалось всё труднее, чем другим. В выписке, когда мне было 2 года написано «диагноз – гидроцефалия с признаками отставания психофизического развития». Правостороннее сходящееся косоглазие».  Шунт не меняли. Согласно градации 1973 года стоит шунт с БЕЛОЙ маркировкой (30мм к 45мм)H20 (вода). Правда, что это означает не знаю. Возможно, на какое давление жидкости  или пропускную способность рассчитан шунт. И вообще, если ставят шунт, наблюдать ребёнка должны постоянно, «прокачивать» шунт тоже ПОСТОЯННО (об этом я уже рассказывал выше), это даёт шанс нормально развиваться малышу. А вот если какие-то ухудшения только тогда менять!!!!!

Здравствуйте! Моему сыну 2,2 года, у нас гидроцефалия (диаметр головы 54 см), тетрапарез, отставание в психофизическом развитии, сын не говорит и у нас проблемы с едой. Есть то он ест, но только каши из пачки и сладкие пюре и йогурты. Совсем недавно мы стали иногда есть макароны, но и то в виде игрушки они больше подходят, хлеб больше крошит чем в рот кладет. Ни супы, ни другую взрослую нормальную еду мы ввести не можем, он все выплевывает, да и жевать хорошо до сих пор не умеет, чуть что давится - все заканчивается слезами. Может у кого-нибудь есть похожая проблема или какие-нибудь советы по этому поводу.  Стал пытаться ходить к 1,9 сейчас ходит, но очень не устойчиво и очень часто падает. Сам самостоятельно не встает, только опираясь на мебель, если просто стена, то с колена подняться не может, зовет на помощь. Сидеть, ползать, зубы у нас все с отставанием, в 1,6 нам дали инвалидность, мы проходим курсы лечения и реабилитацию в спец. центре, делаем массаж. Очень надеемся, что все это поможет и наш ребенок сможет нормально ходить в школу, общаться со сверстниками и жить полноценной жизнью. Не падаем духом и другим желаем того же! Пишите!