форум сайта "Академия родителей"

Объявление

ВНИМАНИЕ!!!

Если у вас проблемы с паролем, сообщите об этом администрации (admin собака akademroditel точка ru), вам помогут его восстановить.

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » форум сайта "Академия родителей" » Другие дети » Что такое гидроцефалия?


Что такое гидроцефалия?

Сообщений 51 страница 87 из 87

51

Сегодня за ужином смотрели с мамой передачу "Пусть говорят",там выпуск про мальчика с гидроцефалией.Моя мама ещё давно рассказывала,что родила меня 8-ми месячной.Врачи сказали ей что вырасту умственно-отсталой,одна нога короче другой и советовали отдать в детдом.Мама отказалась от таких предложений и сказала,что ни за что меня никому не отдаст.Я не придавала особого значения тем историям,но сегодня,когда мама ткнула пальцем в экран и сказала что мне порочили вот такое вот будущее,я расплакалась.Мне уже 17 лет и со мной все отлично.Я конечно не вундеркинд,но и дауном меня назвать сложно.Страшно стало лишь когда я поняла,что бы со мной было если бы слова врачей оправдались и если бы моя мамочка отказалась от меня.Кстати прописывали лекарства разные но мама мне ничего не давала,потому что поначалу я их просто срыгивала.Пожалуй,просто диагноз был неправильный.

52

здраствуйте. у моего брата тоже говорили гидроцефалия. сейчас ему 1.10 годика. он поздно стал сидет, но голова у него ни так уж болъшая. он оченъ виселий, всйо понимает, уже хочет ходит. он оченъ красивий и низнающие почти ни замечают. ми уверени что всйо будет хорошо и ви ни унивайте. верте в Бога

53

Kenny, а наша жизнь из того и состоит, что врачи вместо того, чтобы поддержать, перестраховываються, называя самые страшные диагнозы и прогнозы. Учителя бояться ответственности, и всеми путями намекают на спец-школы. Которые перечеркнут ребёнку будущее. Родственники морально не поддерживают, а остальные просто не верят в счастливый конец. И все пытаються сбить, запугать, толкнуть на неверный шаг молодую маму, которая сама может быть недавно закончила школу! Так, что Ваша мама молодец!!!!!!

54

алекс прав.мне тоже предлагали оставить сыны,мол ты еще молодая родишь еще.ну короче несколько раз предложили,я естественно отказалась,ну а потом сказали что бы мы тогда ребенка забрали.и на последок сказали что долго не проживет,сколько бог даст.я тоже смотрела эту передачу и рыдала,ребенка жалко и отца,они так мучаются.сразу чуть легче стало,у меня сынок лучше,весь такой живой.сейчас собираемся на лечение в астану.дай бог всем деткам здоровья.

55

Алина, не обращайте внимание на то, что в это никто не верит. Каждое мгновенье жизни — еще одна возможность. А у Вас своя цель – спасти ребёнка…. Стучитесь во все двери. Пишите письма во все благотворительные организации, которые могли бы Вам помочь, пока время работает на Вас. Узнайте, может, есть семьи эмигрантов из бывшего Советского Союза, которые живут за границей и тоже столкнулись с такой проблемой. Думаю, что их совет, а может быть и помощь, были бы очень кстати. Вы на правильном пути!!!!! Удачи Вам!!!

56

Считаю что главное вера. Без нее и смысл всего теряется. Здоровья вашим детям!

57

спасибо алекс большое за поддержку.

58

Помогите пожалуйста! Вчера очень именитый невролог из Сочи поставил на диагноз гидроцефалия и ВЧД да еще добавила что это все уже приводит к эпилепсии. Моей дочке 8месяцев. Голову начала держать вовремя, сидеть тоже.сейчас вот пытается ходить.это я к тому что развитие у нее согласно возрасту. Да и нейросонограма и ЭЭЦ  в норме.такое возможно?

59

Алиса, проконсультируйтесь еще у нескольких специалистов. Никогда не доверяйте только одному мнению. Лучше обойти хотя бы трёх.

60

в том то и дело! Все в один голос твердят что все хорошо! А она я медля делаю ребенка инвалидом.

61

Увидела видео и решила его показать. Гидроцефалия мозга.

Непосильная ноша. Пусть говорят

62

АЛИСА, глвное без паники! Что это за " ОЧЕНЬ именитый невролог из Сочи", которая разом поставила под сомнения результаты ВСЕХ обследований, и мнения  ВСЕХ своих коллег???!!! :sceptic:  При положительности всех обследований следует под сомнения поставить её "именитость"!!!

63

АЛЕКС написал(а):

АЛИСА, глвное без паники! Что это за " ОЧЕНЬ именитый невролог из Сочи", которая разом поставила под сомнения результаты ВСЕХ обследований, и мнения  ВСЕХ своих коллег???!!! :sceptic:  При положительности всех обследований следует под сомнения поставить её "именитость"!!!

Я тоже согласна с этим. У нас есть Диагностический центр в Краснодаре. Требуйте для уточнения диагноза консультаций и других врачей.

64

нам 5 месяцев сегодня врач до слез до вела своим очередным диагнозам. родился здоровый ребенок и сейчас здоров голова с зада плоская вообщем не ровная.сначала сказала рахит а теперь гидроцефалия. голова за 2 месяца выросла на 2см. разве это повод для диагноза,подскажите пожалуйсто

65

анжела написал(а):

нам 5 месяцев сегодня врач до слез до вела своим очередным диагнозам. родился здоровый ребенок и сейчас здоров голова с зада плоская вообщем не ровная.сначала сказала рахит а теперь гидроцефалия. голова за 2 месяца выросла на 2см. разве это повод для диагноза,подскажите пожалуйсто

Сходите к другому врачу или требуйте направление в Краевой Диагностический центр для уточнения диагноза. Врачи УЖАСНО не любят давать направления в более вышестоящие инстанции. Требуйте, так как диагноз очень серьёзный. Я, в своё время, тоже прозевала из -за некомпетентности врачей. Теперь ребёнок инвалид. Просто приехала другая невролог в поликлинику.

66

АНЖЕЛА, рахит и гидроцефалия - диагнозы которые не схожы по своей клинике! Мне кажется один диагноз ставит терапевт а другой невропатолог!!! Вам врач эти диагнозы, что "на глаз" поставил???!!! :sceptic:  Пройдите МРТ, измерейте внутречерепное давление!!! Вам никто не может запретить проходить обследование где, когда и у кого угодно! Это покажет наличие ликвора в желудочках головного мозга, или хотя бы их изменение! Без этого Вам не один НОРМАЛЬНЫЙ врач диагноз не поставит. А увеличение головы на 2 см за 2 месяца - так Ваш малыш растёт!  :)

67

вчера вызвали хорошего врача домой. сказал ни какой гидроцефалии нет. а вот рахит есть! кальций не держится в организме вот и деформация черепа. увеличим дозу витамина Д  и рацион питания менять нужно. первая причина не кормила грудью. не по своему желанию конечно ,но вот ризультат :( к году может все пройдет . а врача нужно поменять думаю.

68

здраствуйте всем.давно не заходила,сейчас читаю и ужасаюсь.сейчас медицина,как бы по мягче сказать не кудышная.сравнивая с нашим случаем.представляете в мае месяце как обычно ездили на проверку в астану.врач посмотрел сказал все хорошо,и на последок прокачал шунт(ну как обычно)приехали домой,буквально через пару дней мой маленький мальчик стал капризн.рвать,появилась вялость.мы сразу же поехали к нашему местному нейрохирургу.он посмотрел,и сказал что забился шунт(хотя мы делали кт,там все норм.было)мы 10 дней лежали,ему стало легче,но припухлость в облости груди была.нас выписали.А дальше вообще был кошмар.сынок вел себя то неделю норм.то опять рвал.Нас отправили сделать узи желчного пузыря,мы сделали показало что есть изгиб.Нам выписали травку попить.Ребенок рвал,появилась вялость.Я вызвала скорую помощ.нас повезли сначала в одну,там нас отправили во 2 к нервопатологу,приехали туда посмотрели ребенка сказали что они нас не возьмут якобы у него красное горло,отправили в инфекционку(ребенок не привит не разу)ори не ори не взяли.поехали в инфек.там его посмотрели сказали что у него стоматит,езжайте домой(представляете).мы уехали.я звоню нейрохирургу,говорю про все.он сказал приезж.в оконцове сделали кт порвался шунт.ЦЕЛЫХ 2 МЕСЯЦА МУЧАЛИ,сделали операцию.вроде идет на поправку.за эти месяцы ребенок так похудел жесть,не было не сил ничего.ВОТ И ГДЕ ЗДЕСЬ МЕДИЦИНА?Так бы лечили стоматит,а последствия могли бы быть плачевными.вот так. :(  o.O

69

Юляшка здраствуйте.Извените за вопрос,вы писали что у вас ребенок инвалид,у вас тоже гидроцефалия?

70

Нет. У него гемипарез.

71

Здравствуйте  Алина. То о чём Вы пишите читать очень больно. :(  Выходит, что у нас медицина за 40 лет не продвинулась не на шаг, как в технологическом плане, так и в этическом! Медицина напоминает девять кругов ада, а отношение врачей как «заговор равнодушных»!!!  :( У меня два вопроса. Вы написали, что у вашего малыша порвался шунт, и ему сделали повторную операции. Неужели шунты настолько ненадёжны? У меня в жизни был такой случай. Когда мне было лет 10 в драке мне камнем попали в область где находился шунт и произошёл разрыв кожного покрова. Помню, когда привели к школьной медсестре, увидев такое, она упала в обморок, так как сквозь разрыв просматривалась часть шунта. В больнице лечащий врач сказала: «Нужно делать операцию.(???!!!!) Единственным кто здраво всё оценил – хирург. Сказал, чтоб не дурили матери голову, и что он рану аккуратно стянет, зашьёт и до свадьбы у меня всё заживёт. Зажило всё гораздо быстрее! А лет в 17 даже думали, чтобы извлечь шунт. Якобы я вырос  и шунт уже мне не нужен (выполнил свою функцию). В связи с этим такой вопрос. Шунт на протяжений всей жизни качает ликвор или только в первые годы жизни?
P.S. Искренне рад за Вас, что Вы со всем справились! Удачи Вам!

72

Здраствуйте Алекс.дело в том,что я тоже задавалась таким вопросом:почему?по какой причине?как мне объяснил врач,что обрыв произошел из за нагрузки или же как в вашем случае из за удара в облость шунта.так как мой ребенок не ходит то естественно я начала узнавать.я позвонила в астану,нашему врачу,который ставил шунт.он сказал,что здесь что то другое.мои подозрения такие,когда мы ездили на проверку там ему прокачивали шунт.после этого сын начал чувствовать себя плохо.а врачи ничего не говорят.либо не знают,либо покрывают друг друга.а насчет второго вопроса,действительно шунты убирают,но тоже не всем.если специалисты придут к такому выводу,операясь так же на снимки кт и т.д. даже точно знаю,что делают в израйле.но гарантий не дают.вот.

73

Здравствуйте Алина. Спасибо Вам за ответ. Получается, что каждый случай индивидуален, и только мед.обследование, покажет стоит ли удалять шунт или нет. Вообще-то меня в принципе интересовал вопрос: Только ли в первые годы жизни шунт качает ликвор, или на протяжении всей жизни? А натолкнуло меня на эту мысль случай. Как выяснилось, я очень тяжело переношу не сам полёт, а взлёт и посадку на самолёте. При перепаде давления закладывает уши, кровь приливает к голове, начинает болеть, и… появляются неприятные ощущения в области шунта. И я понял, что если что-то произойдёт, то наша медицина не сможет мне оказать экстренную помощь. Вот так и  живу на грани, и только собственный опыт говорит, что можно, что нельзя.

74

Всем здравствуйте!Мы с мужем тоже столкнулись с гидроцефалией.Нашему малышу, сделали шунтирование,почти в 2 месяца.Сейчас нам 8 мес.Развивается малыш хорошо тьфу-тьу-тьфу!!!Сейчас очень много читаю в интернете об этом.И везде говорят о чудесной операции эндоскопической.Скажите пожалуйста,а можно ли после шунтирования делать такую операцию?

75

[Лара написал(а)][......И везде говорят о чудесной операции эндоскопической.Скажите пожалуйста,а можно ли после шунтирования делать такую операцию?......] Весь вопрос в том зачем это вам?!!! Ведь вы пишите, что Ваш малыш чувствует себя хорошо. Поймите, что операция - оперативное вмешательство из вне, и может иметь, свои непредсказуемые последствия. И чем меньше этих вмешательств, тем лучше. Не один врач не будет делать операцию, если в ней нет необходимости!!! А так всё зависит от экстренной необходимости и индивидуальной переносимости.

76

И везде говорят о чудесной операции эндоскопической

Эта операция возможно только если проблема с оттоком жидкости из желудочков и то не всегда, а если она не всасывается в систему обращения, то это только шунт, здесь нужно консультироваться со специалистом в этой области, кстати иногда со временем необходимость в шунте отпадает и его снимают, так, что возможно всё ещё будет хорошо.

77

здраствуйте.алекс прав.зачем лишний раз оперировать,если в этом нет никакой обходимости.шунт ни в коем случае не будет мешать,даже если он и не будет в дальнейшем нужен.просто дети трудно востанавливаются после операции.знаю по своему опыту

78

здравствуйте!у моей дочери тоже врождённая гидроцефалия.нам сейчас год и 4 месяцев.я сама из шарлыка 4 раза мы лежали в оренбурге в неврологии.сперва первые 2 месяца головка подростала почти на 3 сантиметра.мы принимали диакарб и аспаркам.потом в 3 месяца перестала рости так быстро росла как положенно.так же нам кололи уколы для развития кортексин  называются.в 8 месяцев нам сделали операцию в тюмени не шунтирование а микроскопическую.она у меня начала держать головку в 3 месяца как положенно и сидеть в 4.мы ходили  на массаж уже 2 курса прошли так же уколы те же кортексин 3 курса правда сейчас пока не ходим только за ручки.зато она у меня уже калякает,сама ест на горшок писаем,умываемся сами.и намного умнее своих сверстников уже до трёх считает так же алфавит немного знает.так что у всех по разному и я горжусь своим ребёнком пусть пока не ходим ну и что ещё будем вперёд всех бежать.так что левочки не отчаиваетесь всё будет хорошо.

79

Я бы хотела узнать большую статистику по данному заболеванию у новорожденные.

80

Здравствуйте. Подскажите, пожалуйста, может кто-то знает, какое обследование мне как больному гидроцефалией даст более полную картину изменений в головном мозге? Компьютерная томография (КТ) или Магнитно-резонансная томография (МРТ)? Такое обследование я никогда не проходил. В то время когда мне было сделано шунтирование, такое обследование не проводилось. С того периода у меня только пара рентгеновских снимков. И показания мозговой активности записанные, как диаграмма. Дело в том, что в последнее время, когда жарко или душно начинает тянуть в затылке в левой нижней части. Пошёл к уч.терапевту сказал, что хочу пройти МРТ она и записала МРТ. И только дома заметил, что кроме МРТ есть и КТ. Позвонил в диагностический центр – им всё равно лишь бы деньги платил, википедия ясности не внесла. Спасибо.

81

Вам очень повезло и с мамой и со здоровьем,скорее всего не ошибка в диагнозе,а просто гидроцефалия субкомпенсировалась,то есть все пришло в норму
организм справился сам,у вас впереди долгая и счастливая жизнь.Моему сыну повезло меньше,вернее сказать не повезло совсем,ему 25 лет и он глубокий инвалид,тем не менее
мы продолжаем радоваться жизни,я ему помогаю во всем и буду с ним до конца.Тогда нам ни один невролог не предложил операции,даже разговора об этом не было,
мы были молодые родители,информации ноль,даже педиаторы не увидели болезнь,только когда не стал вовремя сидеть,стоять,гулить,побежали к невропатологу в 9 месяцев.
Ну вообщем печальная история,как наверное у многих родителей с больными детьми.

82

Что такое эндоскопическая операция.как её делают?

83

уважаемые родители сыну ставили диагноз в шесть месяцев сейчас ему два года а лечения мы не проходили как сейчас можно обнаружить или проверить ведь родничок сросся. Внешних признаков не видно, но еще не говорит. Помогите добрым советом.

84

Всем здравствуйте! У меня подружка родила синочка ему 5 мес. И  у него такая же болезнь и мы не знаем что делать, денег нет и папа его ушол.... одним словом не знаю чем помочь ей и ребеночку(((( посоветуйте куда обратится за советом и помощью... вот мой номер тел. 0631404098 при возможности наберите меня, буду вам всем благодарна!!!

85

у моей матери на 38 неделе беременности определили у плода врожденную окклюзионную гидроцефалию. родила, в 1 мес. сделали операцию по шунтированию, назначили лечение, в 7 лет делали повторную операцию - удлиняли шунт. сейчас мне 21 год, закончила школу на 4-5, сейчас заканчиваю университет, все нормально, голова нормальных размеров. операцию делали в Москве в детской республиканской клинической больнице. и я в шоке, что мамы у которых дети с таким же диагнозом отказываются от операции по шунтированию и думают что знают больше врачей, поверьте, врачи делают всегда все возможное чтобы сохранить жизнь ребенку. да, есть риск летального исхода, но ведь и без операции есть такой же риск, если не больший.

86

Здравствуйте у моей дочки гидроцефалия после менингита атрофия зрительного нерва поражение мозга поврежден центральный нерв головного мозга.  Если лечится ведь есть шанс что она будет жить полноценой жизнью. У неё окружность головы 51см вес 6кг рост 65 она родилась в 29недель

87

Здравствуйте.У моей дочи тоже гидроцефалия после менингита.....В год голова 51 была.сейчас нам 3,5  56,5 см.Мы сидим голову одержим ,с игрушками играем,не разговаривает толком,только по своему что то мурлычем.Очень активные.Подзаем везде,на месте не сидим.Не шунтирования.Лечимся в реабилитационном центре.Шанс на нормальную жизнь есть.Но болезнь на всю жизнь.

Похожие темы

Пэп Не болей 12-07-2009

Вы здесь » форум сайта "Академия родителей" » Другие дети » Что такое гидроцефалия?